Un universo en su pequeño palacio de cristal

Dedicado a todos esos padres luchadores que han tenido la fuerza y la valentía de sacar a sus hijos adelante en enfermedades que no tienen remedio...

Lo supe cuando mire la foto de su cuerpecito y mire aquellos carillos sonrosados que mostraban la viveza de la vida, cuando vi el amor que tenía a un niño tan pequeño con tan solo unos poquitos meses y cuando en todos mis sueños aparecía él... Supe, que a pesar de todos los inconvenientes de la vida, él era mi mundo y daba igual todo lo demás.

Cuando una mujer decide tener un hijo crea en su interior la ilusión de enseñar todo lo que ha aprendido a lo largo de su vida, y educar a su pequeño de tal manera que viva lo mejor de la vida de los padres aprendiendo los errores que un día ya cometieron ellos y ayudándole a levantarse de las nuevas caídas; pero cuando una madre decide tener un hijo, también asume que en cualquiera de los casos habrá circunstancias con las que no se puede luchar.

Aquella mañana de noviembre cuando nació mi luz del mediodía, me dieron una de esas noticias que no se quieren escuchar, había nacido con una anomalía, mi pequeño no tenía el físico como el resto de bebés, cuando creciera sus huesos no le permitirían vivir como el resto,y es en ese momento cuando tienes que asumir que desde el minuto uno la vida cambia para ti y que el sueño que tu habías imaginado se convierte en un anhelo distinto, tu día a día pasa de educar a proteger.

Todavía recuerdo aquel primer mes, en el que me sentía culpable de lo que le había pasado, todos mis pensamientos fueron de una suma crueldad hacía mi misma: yo tenía la culpa de todo, no era una buena madre y no iba a saber como educar a mi niño. Durante todos esos días mi pareja estuvo intentando llevar la situación a un puerto mejor, se esforzaba en convencerme de que todo saldría bien, que éramos fuertes... Pero poco a poco yo fui cayendo en una profunda depresión.

Aquellas navidades cuando mi marido fue a hacer las felicitaciones, se esforzó al máximo en hacer la foto más bonita de nuestro pequeño, para que yo viera la felicidad de tener un niño tan hermoso en nuestro regazo y cuando vi aquella foto, todo mi mundo se dio cuenta, yo estaba orgullosa de él y haría lo imposible porque su vida fuera como la de una persona normal.

Los primeros años de vida, fueron los años más duros de mi vida, con solo intentar cambiarle el pañal sus piernas se fracturaban, con solo levantarle un bracito para ponerle el pijama un miedo horrible se adueñaba de mi persona... Con suma ternura le tumbábamos en su camita de algodón, y muchas fueron las noches en velas porque no se diera golpes con su cunita.

Es difícil buscar remedio a tu alrededor y que nadie te de la esperanza que una madre necesita, que nadie te asegure un tratamiento eficaz y ver como tu mundo se obsesiona por esa pequeña personita  a la que le quieres dar toda tu vida, que cada uno de tus latidos por verle correr como los otros niños, crecer, enamorarse, vivir de manera independiente y sin riesgo de nada...

Con dos añitos le llevamos a un colegio especial, en el que poco a poco aprendió a sentarse solito. Cuando aprendió a levantarse, su evolución fue un poco más lenta que el resto. Pero cuando consiguió dar sus primeros pasos, aprendió también que con un abrazo conseguía lo que se propusiera y que con un beso, su madre se sentía la persona más afortunada del mundo.

Y el tiempo fue pasando poco a poco, y muchos fueron los días de miedos en los que le esperaba en la puerta del colegio deseando que nada malo le hubiera pasado y cuando me aseguraba su sonrisa por primera vez al día mi corazón latía más despacio. 

Juan era un niño muy listo y audaz, y nadie diría que tenía problema alguno si no llegaba a ser por esos cambios físicos que tanto le delataban, pero que nunca le hacían perder la sonrisa, todavía recuerdo con que ilusión se dibujaba de pequeño corriendo por el campo.

Pasaron los años y combinaba los pocos pasos que sus piernas le permitían dar con la silla de ruedas que le acompañaba a todos los lados. Tuvo muchos amigos, pero también muchas personas que se cruzan en tu vida para hacer daño, y es que una discapacidad es el insulto fácil del débil que se hace fuerte cara al público.

Sufrió mucho, pero nunca perdió el humor, y las ganas de luchar, y aunque todos los meses viajábamos a Madrid, cada día encontraba una nueva ilusión para que su viaje no se centrara solo en intentar curar una enfermedad que pocos avances tenía...

Pero que más le voy a decir... si soy madre de un niño que lucha por sí mismo por lograr su independencia, si para mí es un orgullo tener un hijo como él que lucha por lo que quiere. Que muchas veces me derrumbo y es él el que aparece en el umbral de la puerta y con la foto de aquella navidad me dice siempre “me ayudasteis a mirar el mundo, a no tener miedo al exterior, a no encerrarme en vuestra protección... habéis sido vosotros los que me habéis enseñado que hay cosas peores, y que para ser feliz en la vida hay que adaptarse a los contras que aparecen y sacarles partido...” y es entonces cuando sonrió, y le miro y me doy cuenta de que a mi manera y con las miles de lágrimas que corrieron por mis mejillas, Juan aprendió a no hundirse  en su silla de ruedas, ya que cada paso para él era un súmo placer que eso no tiene el resto. Es un ejemplo de vida para todos.

Es triste ver como la gente es infeliz teniendo todo lo que se puede pedir y no lucha por ver la positividad de la vida, la resignación es el consuelo del cobarde.